Auteur: LucasforLife

Hopfaldera, de pakjespolka!

LucasforLife

Sedert Lucas’ ziekte wordt ons huis overrompeld door kaartjes en pakjes. Hoewel we alle pakjes heel erg dankbaar in ontvangst nemen, gaat een heel warme dankjewel toch uit naar de gigantische artistieke productie van de apenklas van Lucas en de Kaboutertjes, Ruths groepje in de crèche. Ons huis is nog nooit zo fleurig geweest! De nieuwe lading tekeningen en bloemen die we deze ochtend in ontvangst mochten nemen van de apenklas nemen we morgen mee om Lucas’ ziekenhuiskamer op te fleuren.

Fleurig drieluik made by Ruth @Girafant
Fleurig drieluik made by Ruth @Girafant
Bloempjes made by Ruth @Girafant
Bloempjes made by Ruth @Girafant
Beterschapskaart van Ruth en haar vriendjes @Girafant
Beterschapskaart van Ruth en haar vriendjes @Girafant
Tekeningen van Lucas' vriendjes van de apenklas en daarbuiten
Tekeningen van Lucas’ vriendjes van de apenklas en daarbuiten
Vlaggetjes met de foto's van al zijn vriendjes van de apenklas
Vlaggetjes met de foto’s van al zijn vriendjes van de apenklas
Balletaapje, hANdgemaakt door de mama van Rebecca en de vriendjes van de apenklas
Balletaapje, hANdgemaakt door de mama van Rebecca en de vriendjes van de apenklas
Fleurige bloemen, tekeningen en hANdgemaakt balletaapje made by the apenklas
Fleurige bloemen, tekeningen en hANdgemaakt balletaapje made by the apenklas

Vandaag had Lucas een echte topdag sedert het begin van zijn ziekte, nu al bijna een maand geleden. Hij heeft gegeten als een paard, in bad gezeten en bij de buren gespeeld alsof het vroeger was. Heerlijk om te zien en jammer dat het van korte duur is. Anderzijds, als zijn lichaam er nu klaar voor is, dan laten ze de volgende kuur maar beter meteen van start gaan. We willen de tumor, die bij elke inspectie zichtbaar kleiner is, niet de kans geven zich eveneens te herpakken.

De komende drie dagen worden weer vreselijk zwaar voor Lucas, maar we zullen net als vorige keer alles op alles zetten om de ellende zoveel mogelijk te verdrijven met vrolijk versierde muren, muziektherapie, ziekenhuisschool, kinesitherapie, zijn favoriete boeken en DVD’s en vooral: bezoekjes van de mensen die hem het dierbaarste zijn.

Afkicken

LucasforLife

Lucas is weer thuis! Deze namiddag kregen we plots het heuglijke nieuws dat Lucas mee mag naar huis. De infecties zijn bestreden en de rest van de medicatie kan oraal worden ingenomen. Jochei! Zijn bloedwaarden swingen de pan uit, hij is weer op en top gezond (afgezien van de kanker natuurlijk, die zit er nog steeds). Tijd voor een volgende kanonschot dus. In plaats van volgende week maandag, starten ze overmorgen al met de tweede chemokuur. Zijn thuiskomst is dus van hele korte duur en onze “plannen” om deze week nog eens dubbel en dik te genieten en allemaal samen thuis te zijn, zijn bij deze alweer opgeborgen in de kast. Maar hoe sneller de behandelingen elkaar opvolgen, hoe sneller Lucas weer gezond wordt en daar doen we het allemaal voor.

“Plannen”. Daar zit het grote probleem. Om een gezin en huishouden met voltijds drie en halftijds vijf kinderen te combineren met twee voltijdse jobs, zijn wij de afgelopen jaren planningskampioenen geworden. En dat moeten we loslaten, want er houdt op dit moment geen enkele planning stand. De enige bepalende factor is de veerkracht van Lucas’ lichaam. En vermoedelijk ook wel de agenda van het ziekenhuis. Afkicken geblazen!

Olifantenprot

LucasforLife

Net voordat Lucas onder narcose moest voor de biopsie, intussen nog maar een week of drie geleden, maar het lijkt een eeuwigheid, maakte hij in het operatiekwartier kennis met de slaapdokter. Die legde uit dat hij zo meteen een maskertje op Lucas’ gezicht zou zetten waaruit een ‘olifantenprot’ zou komen. En die stinkt zo hard dat je er meteen van in slaap valt. Dat mopje was precies wat Lucas toen nodig had, bang als hij was voor wat komen ging. Nu, drie weken later, produceert Lucas zelf aan de lopende band ‘olifantenprotten’ met zijn tracheostoma. Als het spreekknopje op de canule staat en hij ademt met een korte harde luchtstoot uit, dan weerklinkt er een gigantisch protgeluid en dan komt Lucas natuurlijk niet meer bij van het lachen. Wat een heerlijk spel om te spelen met elke dokter en verpleegter die zijn kamer binnenkomt! We hadden het nooit gedacht, maar het tracheostoma dat al voor heel veel traantjes heeft gezorgd, heeft ons de afgelopen dagen al heerlijk aan het lachen gebracht!

Stijgende lijn

LucasforLife

Zoals voorspeld gaat het met Lucas’ gezondheid nu weer in stijgende lijn: zijn bloedwaarden stijgen en daardoor voelt hij zich ook steeds beter. Het is bijna sadistisch: een chemobehandeling zit zo in elkaar dat een volgende kuur van start gaat op het moment dat de patiënt zich er net weer helemaal bovenop voelt. Maar daar denken we deze week nog even niet aan, we gaan er nu eventjes van genieten. Nu Lucas zich weer energieker voelt, komt de kleuter in hem ook weer even om het hoekje kijken. Gisterenavond zei een verpleegster dat de dokters vandaag gingen bekijken of hij woensdag naar huis kon. Verschrikt schudde hij zijn hoofd. Op onze vraag waarom hij niet naar huis wou, kwam het antwoord: “woensdag zijn het frietjes”. De kleine snoeper!

Marginaal ontbijt

LucasforLife

Als het op eten aankomt zijn er voor Lucas maar vier zaken van belang: kiembeperkend, lekker (varieert van dag tot dag), zoveel hij maar wil en boordevol calorieën. Dixit de diëtiste. Een marginaal ontbijt met cola, chips, apericubekes en choco dip sticks beantwoordt daar volledig aan. En Lucas vindt het prima!

Daar gaat vijf jaar opvoeding … Verzwolgen in de suikers en de vetten. En dat op advies van de diëtiste. Tsssss, de wereld draait door!

20130616-190505.jpg

Kleine dingen

LucasforLife

Wij zijn intussen al gewoon aan de ‘nieuwe’ zieke Lucas, het kleine jongetje dat elke dag strijd voert en daardoor veel meer zorg nodig heeft dan een gewone gezonde kleuter. Elk lachje, elk stapje, elk hapje wordt op applaus onthaald, omdat het niet meer vanzelfsprekend is. Maar zo nu en dan worden we herinnerd aan het verleden, waarin Lucas een actieve spontane kleuter was. Het leegmaken van zijn jaszakken deze morgen deed ons weer even glimlachen: een paperclip, een stukje krijt, een speldje en een dopje. Dat was Lucas ten top: schattenjager die tot onze grote wanhoop alles van de speelplaats meenam naar huis. En wij maar sakkeren als de filter van de wasmachine weer eens tegensputterde … Kan niet wachten tot dit nog eens gebeurt!

Eventjes thuis

LucasforLife

Vandaag en morgen zijn we overdag telkens allemaal samen thuis tussen 10u en 15u. Het energiepeil is nog steeds erg laag, veel zin om iets te doen is er niet, maar het thuis zijn doet toch duidelijk deugd, niet alleen voor Lucas, ook voor ons. En het is natuurlijk ook erg leuk om thuis een stapel ongeopende cadeautjes te vinden!

Aftellen

LucasforLife

Gisteren kreeg Lucas de laatste ‘kleine chemo’ van zijn eerste chemokuur. De kleine chemo’s maken hem gelukkig niet misselijk. Nu is hij er voor een tiental dagen vanaf en dan start de tweede chemokuur. We kunnen beginnen aftellen …

Sonde

LucasforLife

De zeer wisselvallige eetlust en vooral de onwil om te drinken hebben ertoe geleid dat Lucas gisteren een neus-maagsonde kreeg. Weer een van de minder aangename ervaringen van zijn gevecht tegen kanker.

Zijn bloedwaarden zijn intussen flink gestegen, het infectiegevaar is dus weer eventjes minder groot. Elke chemocyclus zullen er een paar daldagen zijn, waarop de kans erg groot is dat hij besmet en ziek wordt. Hopelijk komen we niet elke cyclus in het ziekenhuis terecht …

De antibiotica doen hun werk, de bacteriën in zijn bloed en longen krijgen geen kans om zich verder te manifesteren. Jammer genoeg kunnen de antibiotica enkel intraveneus worden toegediend, waardoor we nog zeker tot woensdag in het ziekenhuis moeten blijven.

Het leuke is dan wel dat hij morgen en overmorgen tussen de sondevoedingen en de toediening van antibiotica even naar huis kan. Weer een voordeel van het feit dat we zo dicht bij het ziekenhuis wonen!

Bloedtransfusie

LucasforLife

Eindelijk hebben ze gevonden wat die plotse koorts veroorzaakte: een bacterie in het bloed en één in de longen. Lucas krijgt een hele cocktail van antibiotica om er weer bovenop te geraken en moet daardoor nog tot volgende week woensdag in het ziekenhuis blijven. Dat bericht was wel een beetje een kaakslag, we hoopten immers dat we hem vrijdag na de chemo mee zouden mogen nemen naar huis.

Omdat het hemoglobinegehalte in zijn bloed te traag stijgt, kreeg hij deze namiddag een bloedtransfusie. Hij herleefde ogenblikkelijk! Graag maken we even van de gelegenheid en van deze blog misbruik om iedereen die dit leest aan te moedigen om bloed te geven. Lucas zal wellicht nog heel wat transfusies nodig hebben, en samen met hem nog vele anderen. Dus, als je Lucas wil helpen en je wist tot nu toe niet hoe, word dan bloeddonor! Het is het mooiste geschenk wat je hem en ons (en wellicht vele anderen) kunt geven, want die oogjes die weer beginnen oplichten na dagen van futloosheid en ellende, dat is onbetaalbaar!