Deze periode is Lucas helemaal in de ban van fruit: peren, mandarijnen, kiwi’s, bananen en vijgen: het gaat allemaal vlotjes binnen. We zijn wel blij met deze onverwachte vitaminekuur, zo vlak voor het nies-en-snot-seizoen. Bovendien kunnen we nu tijdelijk de medicatie tegen constipatie stopzetten, ook weer mooi meegenomen.
Auteur: LucasforLife
HistarUZ
Sedert zijn ziekte is Lucas ontzettend geïnteresseerd in al wat met het menselijk lichaam, dokters en ziekenhuizen te maken heeft. Hij ziet de hedendaagse medische wereld en luistert graag naar de verhalen van buurvrouw tante Machteld, die voor haar pensionering, alweer meer dan tien jaar geleden, jaren aan een stuk hoofdverpleegkundige was op een van de vele afdelingen van het UZ. Thuis bladert hij gefascineerd door onze “atlas van het menselijk lichaam”, een superzwaar, prachtig geïllustreerd boek. Natuurlijk wordt hij zelf later ook dokter!
Tante Machteld en tante Reinilde konden Lucas dan ook geen groter plezier doen, dan een rondleiding voor hem te regelen in HistarUZ, het ziekenhuismuseum van het UZ Gasthuisberg. Lucas had de voormiddag van zijn leven: het hele museum voor hem alleen en hij kon eindeloos kijken, vragen en testen. Hierbij een hele dikke dank je wel aan de twee tantes!
Keuken
De plaatsing van de nieuwe keuken inspireerde Lucas tot het inrichten van het speelkeukentje dat er tot nu toe maar wat verweesd bij stond. Hij zag het meteen groots en opende zijn eigen restaurant, waar Ruth als eerste klant kwam eten. Ze was niet geheel tevreden over het eten, wat ontaardde in een langdurige discussie tussen patron en gast over “het is te warm” versus “het is niet te warm”. Na de hoofdschotel (pensen met zachtgekookte eieren) volgde een heerlijk stuk plasticinetaart. Ook hier betoonde de gast zich een lastige klant die de taart nog wat extra wilde kneden.
Ondanks de conflicten die nogal wat decibel voortbrachten, was het een heerlijk tafereel om te aanschouwen.
Een heel boze vogel in huis …
Een nieuw seizoen, dus ook tijd voor een nieuw hoofddeksel. Lucas heeft de hele zomer een blauwe zonnehoed gedragen om zijn hoofd te beschermen tegen de zon, maar dat wordt nu wel wat frisjes. Mama ging dan maar op zoek naar een aan het seizoen aangepast hoofddeksel. Toen ik in de winkel een rode Angry Birds muts vond, zette ik maar even mijn principes opzij – ik weiger normaal gezien dat soort commerciële zaken te kopen – want dit vond ik té toepasselijk. Niet alleen gaat Lucas helemaal op in het spelletje zelf – wat ik minder geweldig vind – maar vooral staat het voor hem nog steeds symbool voor zijn strijd tegen kanker. Intussen oefent hij goed zijn “boze vogel” blik en steekt hij lekker zijn tong uit tegen kanker.
Niet OK
Dagelijks krijg ik wel een aantal keer de vraag “Hoe gaat het nu met Lucas?” En dan vertellen we steeds ongeveer hetzelfde: dat hij het wonderwel doorstaat en dat de behandeling goed aanslaat. En dan krijgen we heel vaak de reactie: “Ha, dat is goed, dat de behandeling goed aanslaat. Dan gaat het toch eigenlijk wel goed met hem.” En dan voel ik steeds een oerboosheid in mij opborrelen, want weet je, het is niet ok. Lucas heeft kanker, hij wordt wekelijks geprikt en gestoken voor een druppel bloed, hij krijgt elke drie weken een gigantische dosis gif in zijn lijf en binnenkort ook nog eens dagelijks bestraling die zijn hals en gelaat voor altijd zullen misvormen. Dat is niet ok. Hij is zijn haren, wenkbrauwen en wimpers kwijt en moet elke dag opnieuw op zoek naar iets wat hij lust. Dat is niet ok. Hij krijgt thuisonderwijs van een fantastische tante, maar kan voor maanden niet meer naar school en niet meer met zijn vriendjes spelen. Dat is niet ok. Hij reageert inderdaad goed op de behandeling, maar dat biedt geen enkele garantie voor een definitieve genezing. En dat is dus ook niet ok.
Ik apprecieer echt elke blijk van medeleven en van betrokkenheid, maar een vraag naar ‘hoe gaat het’ bij iemand met een levensbedreigende ziekte, is nooit eenvoudig en is nooit een goed nieuws show. Ookal is het antwoord op dat moment positief, het gegeven kanker, is nooit of te nimmer ok. En dat maakt elke reactie die het tegendeel laat uitschijnen, erg moeilijk verteerbaar.
kermis @ thuis
Het thema op school is deze week natuurlijk “kermis”. Dus ook voor Lucas thuis. Tante Isabelle toverde vandaag ons huis om in een volwaardige kermis. Met een schietkraam, een draaimolen, een eendjeskraam, en een ballenworp. En dat alles met echt versgekleurd en geknipt kermisgeld.
Het enthousiasme was zo groot dat de kermis (mèt het kermisgeld natuurlijk) ’s avonds opnieuw open ging ” tot 1 u ’s nachts”. Gelukkig bleek dat laatste een “kleine” overdrijving.
Tandarts
Deze namiddag moesten mama en Lucas naar de tandarts voor jaarlijkse controle. Vooral voor Lucas is dit nu heel erg belangrijk. De chemo tast het mondslijmvlies aan, waardoor infecties in de mond, met alle mogelijke verwikkelingen, een constante dreiging vormen. Hij moet dan ook elke morgen en avond na het tanden poetsen ook nog eens zijn mond spoelen.
We kregen allebei tien op tien. Mama heeft na 32 jaar nog steeds geen gaatjes en Lucas heeft ook nog steeds een ‘maagdelijk’ gebit. Het beste nieuws kwam echter aan het einde: Lucas’ tanden staan momenteel helemaal perfect. Bij de diagnose van kanker werd zijn linkerkaak behoorlijk naar voor geduwd en kon hij helemaal niet meer toebijten. Nu, amper drie maanden later, is er helemaal niks meer van te zien! De tandarts kon bovendien helemaal niet geloven dat zijn mondholte nog niet zo lang geleden halfvol zat met tumorweefsel en dat hij zijn mond toen niet meer dan anderhalve centimer kon opendoen. En zo stapten we allebei met een brede glimlach buiten.
Chemo 6 – weer thuis
Deze ochtend mochten papa en Lucas het ziekenhuis al vroeg verlaten. De zesde chemobehandeling zit er alweer op! Het was wel een zware dobber deze keer: buikkrampen, niks kunnen binnen houden en grote vermoeidheid. “Chemo Kasper is deze keer echt wel zijn brilletje kwijt he mama” zei Lucas gisteravond tussen twee overgeefbeurten door, “hij is al mijn maag- en buikcelletjes aan het opeten in plaats van de kankercellen. Daarom heb ik zoveel buikpijn en moet ik zoveel overgeven.”
Deze ochtend kwam Lucas heel uitgelaten thuis, dolblij dat hij het ziekenhuis weer eventjes achter zich kan laten. Na de middag sloegen de vermoeidheid en de misselijkheid weer toe. Maar hij kan hier lekker recupereren in ons warme huis – met dank aan de loodgieter die nog deze morgen de verwarming kwam opstarten. Nergens beter dan thuis!
Chemo 6
Lucas is sedert gisteren in het ziekenhuis voor chemo 6. Nog 24u en 2/3 van de chemobehandeling zit erop! Hij stelt het goed, al heeft hij meer last van misselijkheid dan de vorige chemokuren. Met de start van het schooljaar is er ook weer meer te doen op de afdeling, waardoor de tijd veel sneller gaat: van 10 tot 11 naar de ziekenhuisschool, van 11 tot 12 naar de muziekklas voor muziektherapie, tussendoor ook nog ergens kiné, een bezoekje van cliniclown Puff, gaan spelen of knutselen in de speelzaal, bezoekjes van de buren en van mama’s nichtje Julie die een paar dagen in Leuven is. Gisteren was er bovendien in echte doedelzakspeler in vol Schots ornaat, ook weer een hele belevenis. Maar dat het toch maar snel morgen is, zodat hij terug naar huis kan en in zijn eigen vertrouwde omgeving weer op krachten kan komen.
Drukke tijden
Met de komst van de maand september leven we allemaal weer in een hogere versnelling: de grote broers weer naar school, grote zus weldra op kot, Ruthje weer naar de crèche, mama weer aan het werk, regelmatig werkmannen in huis, … Hoewel er natuurlijk veel aan Lucas voorbijgaat, doordat hij thuis blijft, is ook zijn agenda goed gevuld. Op maandag- en dinsdagnamiddag krijgt hij thuisonderwiis en op woensdag muziektherapie. Op donderdag moet er meestal een bloedname gebeuren en gaan we om de drie weken het ziekenhuis binnen voor chemo. Daarnaast doet papa, die thuis blijft om voor Lucas te zorgen, nog een heleboel dingen samen met hem: boodschappen doen, naar de speeltuin gaan, klussen, werkblaadjes maken, fietsen, samen musiceren, mama opzoeken op haar werk … Veel tijd om zich te vervelen blijft er niet over. We krijgen ook nog steeds veel bezoek over de vloer, zowel voor Lucas als om het nieuwe huis te bekijken. Het zijn unieke tijden: enerzijds hebben we nog nooit zoveel tijd gehad als nu, anderzijds zijn we nog nooit zo weinig baas geweest over onze tijd – en dat laatste viel, gezien Lucas’ verbazingwekkend goede gezondheid, dan nog heel erg mee. We kunnen maar hopen dat het zo blijft, aftellen en uitzien naar het einde van de behandeling. Dankzij de drukte en afwisseling gaat het gelukkig allemaal sneller vooruit.
Lucas for Life vzw 