Een collega van papa kwam een oude kindergitaar brengen voor Lucas. Hij installeerde zich meteen in het portaal aan de voordeur met zijn gitaar en zijn hoed. Ruth wilde natuurlijk meedoen en zorgde voor een bijzonder levendige beat. Buit van de dag: elk een halve euro, maar vooral heel veel plezier!
Ook voor Lucas is het vandaag (en niet gisteren omwille van Leuven-Kermis) zijn eerste schooldag: thuisonderwijs door tante Isabelle van 13u30 tot 15u30. De dagen van de week, de dagorde, de seizoenen, het weer, kleuren, een potlood juist vasthouden, tellen, namen herkennen, fruit eten, buiten spelen, verven en dan nog knippen. Ik krijg een unieke inkijk in het verloop van een (half) dagje derde kleuterklas; een ontroerende ervaring. Maar tegelijk ook dubbelzinnig, want zonder zijn kanker, had ik dit nooit kunnen meemaken.
Opvallend hoe snel Lucas ook bij tante Isabelle afgeleid is, over iets anders wil beginnen en hoe Isabelle met eindeloos geduld Lucas steeds opnieuw bij de “les” houdt. Op het einde laat Lucas gapend merken dat hij er echt moe van is geworden.
De dreiging van een infectie lijkt voorlopig afgewend. Lucas hoest nog af en toe, maar heeft geen verhoging meer. Zijn bloedwaarden staan laag, waardoor er af en toe ‘kortsluiting’ optreedt: dan krijgt hij een hysterische huilbui om iets van niets. Het is vooral duidelijk merkbaar dat zijn bloedplaatjes ook laag staan: hij zit onder de blauwe plekken en enkele ‘onzachte’ ontmoetingen met zijn bed en de tafel hebben hem een blauwe wang en een dikke blauwe neus opgeleverd. Geen mooi gezicht!
Een beetje verhoging, af en toe buikpijn, wat hoesten en héél ongedurig … toch wel tekenen dat Lucas mogelijk iets onder de leden heeft. We houden ons paraat om naar het ziekenhuis te vertrekken als zijn temperatuur nog stijgt. Hopen maar dat Lucas het zelf kan overwinnen …
Ook al hebben we hierover nog geen blogs gepost, Lucas krijgt wel degelijk sedert juni wekelijks – en afgelopen twee maanden zelfs twee keer per week – muziektherapie. Het is een beetje moeilijk om daar veel over te schrijven, omdat het nu eenmaal een vorm van therapie is en dat toch ergens iets intiems heeft. Lucas heeft er in elk geval heel veel plezier in en kan er zich geweldig in uitleven.
We willen dan ook erg graag een dikke dankjewel zeggen aan iedereen die ons muziektherapeutisch project heeft gesteund. Dankzij jullie talrijke én zeer gulle bijdragen heeft Lucas er intussen al heel wat uurtjes muziektherapie opzitten. Bovendien zijn we nu aan het kijken om ook een aantal van zijn favoriete instrumenten in huis te halen, zodat hij samen met ons, en met Ruth, die ook dol is op muziek, kan musiceren. Een superdikke dankjewel aan iedereen dus!
Eten is deze chemokuur een ware uitdaging. Niet dat Lucas geen honger heeft, integendeel, alleen is er bijna niks wat hem smaakt. Elke maaltijd is een heuse zoektocht naar iets wat hij lust. Met de warme maaltijden valt het gelukkig mee, maar het ontbijt en het middagmaal zijn voor ons allesbehalve rustig. “Mama, ik wil een boterham met smeerkaas, dikke kaas (oude kaas) en vlees in de microgolf.” Kort nadien: “Papa, ik vind die boterham niet zo lekker.” Dan maar eens proberen met krakotten met salami en een ander soort kaas. “Ik vind die kaas ook niet lekker.” Dan maar alleen salami. “Mag de salami in de microgolf? Koud vind ik dat echt niet lekker.” Ok, nog maar eens rechtstaan om de salami in de microgolf te steken. Intussen heeft Ruth eveneens de krakotten in de gaten gekregen en krijgen we een bijna onafgebroken “Guthje-wille-ooke-krrrakrrrakje, mama!!!!!” aria.
Het is eigenlijk om horendol van te worden die wisselvalligheid, maar het heeft geen zin ons eraan te ergeren, want Lucas kan er niks aan doen en het is ook helemaal niet leuk voor hem dat wat hij gisteren met smaak verorberde, vandaag vreselijk smaakt. En dat voor een kind dat normaal gezien zo goed als alles lust …
Deze ochtend ging ik met Lucas een kijkje nemen op school. Aanstaande donderdag is er openklasdag voor alle leerlingen, maar daar mogen wij helaas niet naartoe: te veel mensen, te veel bacteriën, te veel risico. De school is nu nog een halve bouwwerf, maar er wordt ongelooflijk hard gewerkt om alles klaar te maken voor alweer een spetterend schooljaar. Het was een blij weerzien met vele ooms en tantes. Lucas was zo nu en dan wat stilletjes, maar genoot er toch ook wel van. Voor mama was het een stormvloed van emoties: blij weerzien, ontroering omdat Ruthjes verjaardagskroon al klaarhangt in het klasje waar ze in november (of januari) start, maar vooral ook weemoed, omdat Lucas er in september niet bij mag zijn en weer heel veel zal moeten missen. Het raakt mij nog steeds heel diep dat zoveel leuks en moois en leerrijks aan hem voorbij zal gaan door die stomme kanker! Het niet naar school mogen gaan, herinnert er mij heel erg aan dat Lucas op dit moment geen gewone kleuter is en dat dit – ondanks het feit dat hij het relatief goed stelt – emotioneel zware en ongewone tijden zijn.
We proberen echter vooral uit te kijken naar de komst van tante Isabelle die twee namiddagen per week onderwijs aan huis komt geven en naar de muziektherapie met Elise, die onverminderd verdergaat en Lucas nog steeds heel veel goed doet.
Naast de kleuterlogica van Lucas, krijgen we meer en meer te maken met Ruthjes ondoorgrondelijke hersenspinsels. In volle transformatie van peuter naar kleuter, levert dat bijzonder hevige, maar ook grappige taferelen op. Wanneer papa met kaalgeschoren knikker aan de ontbijttafel komt, roept Ruth enthousiast “Oooooh, papa mooooooi! En Lucas ooke mooi!” Papa en Lucas glunderen. Even later volgt “Nie mama nie mooi.” Daarop volgt een heuse welles nietes discussie tussen broer en zus over de al dan niet mooie mama.
Enkele dagen later heropent Ruth de discussie aan de ontbijttafel, met een verrassende conclusie: “Papa mooi. Lucas ooke mooi. Mama nie mooi, mama Pwàgggtig!!!” Wat meteen volmondig bevestigd wordt door papa en Lucas. En zo is iedereen tevreden. En mooi.
Op zondagochtend in de ontluikende zon de was uithangen, is voor mij een bescheiden huisvrouwelijk genot. Wanneer dit gebeuren opgeluisterd wordt door een flinke dosis kleuterlogica, is er weinig dat er nog kan aan tippen. Terwijl ik daarnet de was aan het uithangen was, kreeg ik weer een bijzonder staaltje Lucas logica gepresenteerd. Hij kwam me buiten vergezellen en vuurde meteen af: “Mama, met kanker en Chemo Kasper is het net als met de boze vogels van mijn spelletje (Angry Birds) he?” “Oh jee, wat gaat er nu weer komen” dacht mama geamuseerd. “De boze vogels zijn Chemo Kasper en zijn vriendjes die de kankercellen dooddoen. En de groene varkentjes waar de boze vogels op schieten zijn de kankercellen he mama. Het spelletje van de boze vogels is echt een spelletje voor kindjes met kanker he? Daarom dat ik dat nu zo graag speel.” Mama onderdrukt een lachje. “Maar met de klimop in onze tuin is het omgekeerd he mama” gaat Lucas verder. “De klimop doet de bomen en de struiken dood en maakt ook de muren kapot he mama. Daarom is de klimop zoals de kankercellen die de goede cellen kapot maken. En wij zijn de Chemo Kaspers, want wij doen de klimop dood.” En na dit sermoen vol kleuterwijsheid huppelt hij weer naar binnen om verder te eten.
Chemo Kasper pleegt telkens weer een zware aanslag op zijn haarcellen – zijn wenkbrauwen en wimpers moeten er nu ook aan geloven – en op zijn maagcellen – het is weer een heuse ontdekkingstocht naar dingen die hem smaken – maar zijn hersencellen doen het vooralsnog prima. Houden zo!
Gisterenmorgen kwam de Prinses Harte koffer met alle inhoud mee naar het ziekenhuis en Lucas droeg vol trots zijn mooie pyjama, speciaal ontworpen met tientallen knoopjes, om niet in de knoop te geraken met de buisjes van het chemoinfuus.
Toen we ons gisterenavond klaarmaakten om te gaan slapen, stond mama voor een dilemma: de superpyjama aanlaten of niet? De chemo en het naspoelen zorgen telkens voor “nachtelijke overstromingen” waar zelfs een volwassenenpamper niet tegen opgewassen is. Lucas was echter heel beslist: “Mama, alles van Prinses Harte moet vannacht in de koffer hoor, anders wordt het vuil van de pipi en kan ik er morgen niet meer mee spelen.” Pyjama, fleecedeken, Prinsessenpop en kersenpitkussen werden dan maar opgeborgen, samen met Apie-van-de-Apenklas.
En zo ligt hier naast mij een kaal jongentje in een kaal wit bed met alleen een gigantische witte pamper aan. Een beetje een zielig gezicht, maar morgen fleuren we de boel weer op met al zijn Prinses Harte schatten!
Lucas for Life vzw 