Auteur: LucasforLife

Genieten

LucasforLife

De afgelopen week waren Lucas en Ruth samen thuis en hebben ze samen gespeeld én ruziegemaakt zoals alleen broers en zussen dat kunnen.  Ze hebben samen het nieuwe huis en de tuin verkend en alle kamers en hoeken stuk voor stuk ingepalmd.  Nu bijna alle dozen uitgepakt zijn, duikt er ook weer heel wat speelgoed op waar ze enkele maanden niet mee gespeeld hebben en dat stimuleerde hun gezamenlijke ontdekkingstochten.  Het is leuk om te zien dat Ruth intussen helemaal peuter af is en meer en meer op gelijk niveau met haar broer meespeelt, met heel wat geproest en gelach, maar evenzeer gebrul en geween.

Deze ochtend is papa met Lucas naar het ziekenhuis vertrokken voor de vijfde chemokuur.  Gezien het goede verloop van de vorige kuren, gaat dat allemaal vrij ontspannen.  Lucas is dan wel zenuwachtig voor het prikje, maar alles samen kijkt hij er ook wel naar uit, want op de afdeling kinderonco- hematologie valt altijd iets te beleven: de speelzaal waar geknutseld kan worden, de cliniclowns Moesj en Puf, de kiné, de muziektherapie, en dan natuurlijk nog de hele resem medische bezoekjes van dokters en verpleegsters.

Mama geniet intussen thuis van een dagje met Ruth alleen.  Genieten is wel het juiste woord, want ook al zijn papa en Lucas nu niet bepaald weg voor het plezier, het feit dat de chemo meestal meevalt en dat Lucas het allemaal zo optimistisch en vrolijk ondergaat, doet toch wel een last van de schouders vallen.  Ruth is met het juiste been uit bed gestapt deze morgen – wat een verschil met die vreselijke peuterkuren van de afgelopen maanden – en laat zich dit vrouwendagje helemaal welgevallen: samen met de fiets naar de stad om boodschappen te doen, liedjes zingen, puzzels maken (dé ontdekking van de week), buiten spelen, bobonne van de trein halen, … geen wonder dat ze niet wou/kon slapen deze middag!

Straks gaan we met de bus naar het ziekenhuis om broerlief een bezoekje te brengen en dan blijft mama bij Lucas en komt papa met Ruth naar huis voor een mosselavondje met bobonne, oom Jaap en tante Cornelia.  En zo zullen de vervelende chemodagen weer voorbijvliegen!

Vertellen

LucasforLife

“Mama vertel nog eens van hoe het was toen we juist wisten dat ik kanker had” vraagt Lucas regelmatig.  En dan begint mama het hele verhaal opnieuw: dat ze een afspraak maakt bij de NKO-arts omdat ze vond dat zijn stem raar klonk en dat hij niet goed hoorde.  En dat het medisch schooltoezicht dat bevestigde. En dat we dan eindelijk na meer dan een maand toch bij de NKO-arts terecht konden. En dat die ons meteen doorstuurde naar het ziekenhuis omdat ze het niet vertrouwde.

Lucas kan hier blijven naar luisteren en ons blijven verbeteren en aanvullen als we iets niet helemaal hetzelfde vertellen als de voorgaande keren. En eraan toevoegen: “Gelukkig gaan wij naar Gasthuisberg he mama. Dat is het grootste en het beste ziekenhuis van het hele land. Daar hebben ze de Chemo-Kasper die mij kan beter maken.”

Op dit moment – aan de vooravond van Chemo 5 –  kunnen we dat inderdaad alleen maar bevestigen en er verder al onze hoop op instellen.  Want ook al is Lucas de afgelopen weken in topvorm en al slaat de chemo goed aan, het blijft spannend tot de kanker helemaal overwonnen is.

Prinses Harte

LucasforLife

Een week verhuisd en Lucas voelt zich al helemaal thuis. Geen aanpassingsproblemen maar alleen enthousiasme voor ‘het grotere huis’. Zelfs de afwezigheid van een bedje in de living (bij wijze van experiment), is geen enkel probleem. De zetel is goed genoeg om even op te gaan rusten.
We zijn een week voor de volgende chemo en Lucas voelt zich goed, dus we konden hem deze ochtend meenemen naar het slotmoment van de stikmarathon van vzw Prinses Harte. En alhoewel we hem goed hadden voorbereid, was hij toch zeer overdonderd door de vele aanwezigen. Na het afsluiten van de 24-uren, kreeg Lucas de speciaal voor hem gemaakte ‘prinses Harte-koffer’; een prinses Harte-knuffel met bijpassende kleertjes, een apenknuffel voor de prinses, een groot knuffeldeken met zijn naam op, een rugzakje voor Lucas èn één voor de prinses, en daar bovenop een sonde-vriendelijke pyjama voor Lucas met het zelfde motief als de pyjama van de prinses. Zijn ogen straalden bij zoveel mooie geschenken, mooi verpakt in een prachtige koffer. Dank je wel Elke en Johan, en alle andere vrijwilligers van dit uitzonderlijke initiatief.

20130818-220402.jpg
Eenmaal thuis werd alles nog eens uitgebreid bestudeerd en goed bevonden.

20130818-220630.jpg
En nog voor de avond werd de pyjama met de prinses uitgebreid getest en ingewijd in bed. Lang geleden dat Lucas zo snel èn spontaan een pyjama aan heeft getrokken.

Cumuleren voor gevorderden

LucasforLife

“Ik word later vijf dingen” zegt Lucas tegen de dokter, wanneer ze langskomt voor een prikje.  “Ik word elke dag iets anders: een dagje dokter, een dagje kapper, een dagje treinchauffeur, een dagje ga ik met de vuilniswagen rijden en een dagje word ik politieman. Dat is wel veel he?” vraagt hij.  “En in het weekend word je dan prinses?” vraagt mama.  “Neen, ik word geen prinses.” zegt Lucas.  “Op zondag kun je dan nog pastoor worden. ” zegt mama.  “En op zaterdag in de winkel werken.”Lucas knikt “Ja, dat ga ik doen.  Later. Dat is wel veel he?” zegt hij nog eens tegen de dokter. “Maar ja, ik weet ook al heel veel en ik kan al heel veel.” laat hij er op volgen.

Aan energie, toekomstplannen en zelfvertrouwen voorlopig geen enkel gebrek!

Buurman en Buurman

LucasforLife

images

Lucas is de laatste weken dol op de filmpjes van Buurman en Buurman die altijd aan het klussen slaan, maar altijd alles finaal om zeep helpen. Nu wij zwaar aan het klussen en verbouwen zijn in het nieuwe huis, kan het niet beter van toepassing zijn. Vooral wanneer het egaliseren van de vloeren beneden eventjes zwaar de mist dreigt in te gaan (door de warmte droogt alles veel te snel). Lucas zag papa en mama zwaar in actie om te redden wat er te redden viel en snapte er niet veel van. Een tijdje later legde mama uit dat zij en papa eventjes gedaan hadden zoals Buurman Buurman en dat snapte hij natuurlijk wel! Toen we na de lunch helemaal opnieuw begonnen met het egaliseren, kwam hij ons regelmatig aanmoedigen.

index

Ajetoo Buurman! Dat komt goed, helemaal goed!

 

Zaadjes

LucasforLife

“Mama, die eitjes in jouw buik, waar zitten die dan precies?” vraagt Lucas aan het ontbijt.  “Die zitten in mijn buik in twee nestjes met een lange glijbaan.  En elke maand glijdt er een eitje in een grote ballon, ook in mijn buik.  En als het eitje een zaadje tegenkomt, dan groeit er een babytje in de ballon en dan komt water in de ballon waar de baby kan in zwemmen. En als het eitje geen zaadje tegenkomt, dan gaat het dood en komt er een beetje bloed.” Lucas knikt: “Ah ja, want in het eitje zit ook een beetje bloed voor het babytje.” Mama: “Ja, en in het zaadje ook.” Lucas:” Ja, maar dat is maar een heel klein beetje hoor, want een zaadje is piepklein.”

Even later: “Mama, wij gaan geen baby’s meer krijgen he. Jullie vinden dat er al genoeg baby’s zijn.  Maar ik ga later veel meer baby’s krijgen hoor, wel een stuk of tien.  Ik ga later al mijn zaadjes opgebruiken.”

Sterven

LucasforLife

“Mama, hoe groter Ruth en ik worden, hou ouder dat papa en jij worden he?” vraagt Lucas. “Ja, dat is zo” zeg ik, mij voorbereidend op weer een flinke dosis Lucas logica. “Dan ga je ook sneller sterven, want dan ben je al oud.  Vind je dat wel leuk, mama, dat je dan sneller gaat sterven?” Mama slikt een paar keer (wat moet ik daar nu weer op antwoorden?!) en zegt dan: “Dat weet ik nog niet hoor Lucas, want zo oud ben ik nu ook weer niet.  Ik ga nog niet meteen dood hoor.”  Lucas knikt “Jij bent nog maar een beetje oud.  Maar papa is al héél oud hoor.  Die zal wel veel sneller doodgaan dan jij.” Mama: “Oei, ik hoop van niet hoor, papa kan beter nog lang leven, anders zullen we hem veel te hard missen.”

Een tijdje later: “Mama, kindjes kunnen toch niet doodgaan he?  Alleen oude mensen gaan dood he?” Mama: “Nee Lucas, kindjes kunnen jammer genoeg ook soms doodgaan.  Als ze een ongeluk hebben op straat bijvoorbeeld of als ze heel erg ziek zijn.” Lucas knikt: “Ja, als ze kanker hebben en er is geen goeie Chemo Kasper.  Maar ik heb wel een goeie Chemo Kasper he mama.  Dus ik denk niet dat ik ga doodgaan hoor.” Mama slikt nog maar eens en zegt: “Neen, dat denk ik ook niet.  Chemo Kasper en zijn vriendjes doen heel erg hun best om jou beter te maken.” Lucas denkt even na en zegt dan: “Maar ik wil ook liever niet doodgaan hoor mama, want dan slaap je altijd en kun je niet meer wakker worden en ik vind slapen niet fijn.  Ik ga nog niet doodgaan, want ik blijf liever nog een beetje wakker.” En vrolijk huppelt hij weg.  Genoeg kleuterlogica voor vandaag.

Chemo Slaapkop!

LucasforLife

Deze chemokuur is blijkbaar ontzettend uitputtend voor Lucas. Hij doet niks anders dan slapen, wakker worden voor een reuzenplas, een paar slokjes drinken en weer verder slapen, tussenin mompelend “(geeuw) ik ben blij (geeuw) dat ik bijna naar huis mag mama (geeuw geeuw).” Ondanks de hitte slaapt hij met een heet kersenpitkussen tegen zijn buikje om de buikkrampen tegen te gaan en onder een dik donsdeken. Een echte Chemo Slaapkop dus.

Bezemkast

LucasforLife

Chemo vier is alweer toegediend.  Het viel Lucas zwaarder dan de vorige twee keer: toch wat meer misselijkheid en vooral heel erg moe.  Hij heeft vandaag bijna de hele dag geslapen.  Gelukkig maar, want we liggen zowat in de bezemkast: een minikamer (tweede kleinste van de gang) van 3 op nog geen 4 meter, brandende zon op ramen zonder zonnewering, geen badkamer (dus ook geen douche) en geen zuchtje lucht.

Gelukkig bracht papa vanavond de grote ventilator mee van thuis.  En gelukkig wordt het morgen frisser.  En gelukkig ook mogen we morgennamiddag weer naar huis.  Volgende chemo wordt een historisch moment: dan zijn we over de helft van de behandeling zoals ze nu uitgestippeld is.  Dus ondanks de verzengende hitte toch enkele positieve gedachten.

Chemo 4: zweten!

LucasforLife

We zitten sedert deze ochtend op Gasthuisberg voor de vierde chemokuur.  Lucas liet zich zonder problemen aanprikken.  Hij begint al die medische handelingen die hij in het begin verafschuwde en alleen met luid gebrul en wild gestamp onderging, zowaar leuk te vinden.  Hij legt heel precies uit aan de verpleegster wat ze moet doen en helpt waar hij maar kan.  Deze ochtend werd ook nog een thoraxfoto gemaakt.  Lucas mocht nadien zelf bekijken hoe hij er vanbinnen uitzag. Mama kon hem ook zijn ‘prikdoosje’ (port a cath) aanwijzen en heel precies tonen waar zijn canule heeft gezeten.

De rest van de dag bleven tante Machteld en daarna Bobonne bij hem, want mama ging nog een beetje werken in het nieuwe huis.  Het was geen gewone donderdag: deze namiddag was er vrij podium waar Lucas en Bobonne zich volledig lieten gaan in een duet voor mondharmonica, met luid applaus tot gevolg.

Mama kwam na het avondeten terug.  Ook deze avond valt er nog vanalles te beleven op de afdeling: snoepbrochettes maken, kampvuur en daarna lampionnentocht door het ziekenhuis.  En zo is deze chemodag 4.1 weer voorbijgevlogen!