Kindjeskanker

We staan in de winkel aan te schuiven aan de kassa. Een mevrouw kijkt naar Lucas’ kale hoofdje en Lucas zou Lucas niet zijn of hij heeft het meteen door. “Ja”, zegt hij ernstig tegen de mevrouw, “ik ben ziek. Ik heb kanker. Kindjeskanker. Dat is niet zoals grotemensenkanker. Als je kindjeskanker hebt dan mag je allemaal ongezonde dingen eten, want je kunt dan toch niet dik worden.” “Ah nee?” vraagt de mevrouw. “Neen, want dan moet je veel overgeven door Chemo Kasper. Dat is een superheld die alle kankercellen opeet, maar ’t is een beetje een domme superheld want hij eet ook goeie cellen op.” Ongedwongen wijst hij naar zijn hoofd: “Kijk, hij heeft ook mijn haar opgegeten en ik vind dat niet zo leuk, want nu ben ik kaal. Maar als ik geen kanker meer heb, dan gaat mijn haar wel terug groeien. En dan ga ik ook weer gezonde dingen eten, want anders word ik te dik en daarvan kun je doodgaan, he mama?” De mevrouw weet nog steeds niet waar ze het heeft: moet ze nu tragisch of geamuseerd kijken? Lucas trekt er zich echter niks van aan en babbelt volledig op zijn gemak verder. “Kijk ik heb ook een sonde. Die gaat helemaal door mijn neus en mijn keel naar mijn buik en dat doet geen pijn. Dat is voor als ik niet kan eten of drinken, dan geven papa en mama mij eten en drinken door de sonde. En mijn medicamentjes, want die zijn heel vies.” “Ah ja?” Vraagt de mevrouw. Lucas tettert trots verder: “Ja en kijk ik heb ook een canuleke in mijn keeltje. Dat is om te kunnen ademen, want de kanker duwt ook tegen mijn luchtbuis he mama?” “Ja, tegen je luchtpijp” zeg ik vol binnenpretjes. “Ja, daarom kan ik met mijn reservecanule ook pijpjes roken” zegt Lucas en hij steekt met een grote zwier zijn reservecanule in zijn mond en begint met flair een pijpje te roken. “Maar écht roken, is heel ongezond”, zegt hij nog “daar kun je kanker van krijgen.”

De mevrouw heeft intussen betaald en ingepakt. Ze weet helemaal niet meer waar gekeken. “Wel, euh, veel beterschap dan maar” zegt ze en ze haast zich naar buiten. Ik kom bijna niet meer bij van het lachen. En Lucas? Die gaat gewoon lekker verder pijpje roken en begint zijn hele verhaal opnieuw tegen de kassierster.

Bibliotheekbezoek

Tijdens een chemokuur kan een kind niet naar school omwille van te veel infectiegevaar. Maar vandaag was de klas van Lucas op bezoek in ‘de bibliotheek van mama’. En omdat Lucas momenteel enkele goede dagen heeft, was dit een ideale gelegenheid om al zijn vriendjes terug te zien.
En wat een blij weerzien. Natuurlijk zonder knuffels en zoentjes. Maar Lucas vertelde honderduit over ‘zijn’ kanker, ‘zijn’ canule en ‘zijn’ sonde.

20130625-190716.jpg
En er werd ademloos geluisterd naar de uitleg van mama over de wonderen van de boekenlift: langs de ene kant het boek erin, langs de andere kant het boek eruit.

20130625-191112.jpg

1 maand

Exact een maand geleden begon de hele mallemolen. Om 9u ’s morgens naar de NKO arts, daarna naar het ziekenhuis voor een second opinion en vervolgens naar het UZ voor een scan en een operatie aan de amandelen. Om 18u ’s avonds kregen we echter een heel andere boodschap. Vier artsen kwamen bij ons in de Spoed: “We hebben de resultaten van de scan, mevrouw, wilt u even meekomen?” Op dat ogenblik veranderde ons hele leven.

Afgelopen maand leek wel een jaar. We maakten kennis met medische ingrepen die we enkel kenden “uit de boekjes”, met het kinderziekenhuis, zoals je het alleen op TV wilt zien, met een sociale wetgeving en verzekeringswezen waarvan we nooit gedacht hadden dat we ze nodig zouden hebben. We zagen onze vrolijke kleuter transformeren van vrolijk en levenslustig, naar doodziek en ellendig, en alles wat daar tussen ligt. We zagen alle zekerheden, plannen, gewoonten voor onze ogen wegsmelten. Maar wat we vooral willen onthouden van de afgelopen maand zijn de familie- en vriendschapsbanden die zoveel intenser werden, de eindeloze hulp uit verwachte en onverwachte hoek, de massale steunbetuigingen, de kracht van de muziek, de humor, die er ondanks alle pijn en ellende steeds geweest is, en het veel intenser genieten van alle kleine dingen.

Het worden ongetwijfeld nog zware maanden voor Lucas en voor ons, maar we hebben er alle vertrouwen in dat we ons er op een of andere manier doorheen spartelen én er sterker uitkomen.

Morele chantage

We zijn dit weekend tussen alle bedrijven door in de voorbereidingen van onze verhuis gedoken: uitsorteren, selecteren, inpakken, … Wat verzamelt een mens toch allemaal! Verhuizen is de ideale gelegenheid om ook nog eens stevig te selecteren in het kinderspeelgoed, zo ook de kinderpuzzels die hier al maanden onaangeroerd liggen. Lucas, vandaag weer vol energie en bijzonder opmerkzaam, ziet mij een puzzel in de zak voor de kleuterschool steken, en schiet meteen in actie. “Maar neen, mama, die puzzel die maak ik zo graag, die wil ik nog houden.” Mama: “Maar Lucas, die heb je in geen maanden gemaakt. Je zegt altijd dat je niet graag puzzelt.” Lucas: “Ja maar dat is nu omdat ik kanker heb. Kindjes die kanker hebben die puzzelen niet graag. Maar als ik weer beter ben dan ga ik die puzzel zeker elke dag maken, dus je mag die nog niet wegdoen hoor.” Grrmbl, wat kun je daar nu tegenin brengen?!

Creatief met canule

“Ik ga een pijpje roken.” zegt Lucas al gibberend. En met een ernstige blik steekt hij zijn reserve-canule in zijn mond.

20130623-191443.jpg
Net op het moment dat er volop sprake is om de canule te verwijderen, heeft hij ze ten volle aanvaard. Straks wil hij ze misschien zelfs niet meer weg. Want niet alleen kan je er een pijpje mee roken, je kan er ook het huis mee opfleuren. Een goed alternatief voor echte planten of bloemen die een risico zijn voor chemo-kindjes…

20130623-191843.jpg

Kanjer

Deze post chemodag verloopt niet helemaal zoals verwacht. De misselijkheid breekt dit keer precies met vertraging door met sedert deze namiddag om de zoveel tijd zwaar overgeven. Gelukkig kunnen we via de sonde voortdurend vocht toedienen en Lucas’ maagje gevuld houden zodat het overgeven minder pijnlijk is. Jammer genoeg kwam op een bepaald ogenblik de sonde naar buiten, wat een extra ritje naar het ziekenhuis opleverde om de sonde opnieuw te steken, aangezien de thuisverpleegster niet te bereiken viel. Van al dat overgeven raakte ook de tracheacanule verstopt. Lucas vroeg zelf om een nieuwe canule, die papa er in een tel instak. Papa bleef de hele tijd superkoelbloedig en Lucas gedroeg zich als een echte kanjer. Het leverde hem dan ook – volledig verdiend – een extra kraal voor zijn kanjerketting op.

We hebben vandaag weer maar eens ervaren dat het in dit hele genezingsproces bijna niet haalbaar is om a) alleen te zijn met de twee kinderen, b) Lucas ook maar een halve minuut alleen te laten, c) Lucas aan de zorg en verantwoordelijkheid van een derde toe te vertrouwen. Een kind met kanker verzorgen vraagt voortdurende aandacht, zorg en koelbloedigheid. Dat is toch weer even slikken.

Evenwichtsoefening

We zijn weer thuis. Lucas is duidelijk heel moe van de chemo en heeft ook weer meer last van buikkrampen, wat het eten in de weg staat. Gelukkig hebben we de sonde om dat op te vangen en moeten we hem niet voortdurend onder druk zetten om toch iets te eten of te drinken. Ook voor het toedienen van de hele medicatiehandel (het is een boekhouding op zich) is de sonde erg handig.

IMG_2001
Thuis verder bekomen van de chemo

Intussen willen we ook proberen onze opvoeding weer wat op de rails te krijgen. De afgelopen weken is daar niet veel van in huis gekomen. Dit zijn natuurlijk uitzonderlijke omstandigheden, maar die kunnen gerust nog maanden tot een jaar voortduren. Zolang kunnen we ons opvoedingsproject niet bevriezen, anders hebben we hier over enkele maanden twee kindjes “waar niks meer mee aan te vangen valt” in huis. Het is echter nog even aftasten in hoeverre we onze opvoeding moeten aanpassen aan de omstandigheden en waar we de grenzen moeten trekken. Een echte evenwichtsoefening tussen het normale en het uitzonderlijke dus.

Scan

Morgen mag Lucas weer naar huis. De chemo is toegediend, nu wordt er nog 12 uur nagespoeld via het infuus. Onze dappere jongen heeft het deze keer wonderwel doorstaan zonder al te veel misselijkheid. De vele Disneyfilms die we mochten lenen hebben het lange ‘liggen’ draaglijk gemaakt, zowel voor hem als voor ons, want de chemo werkt duidelijk ook in op zijn humeur.

Deze namiddag kwam de professor van NKO de tumor nog eens bekijken. Hij was erg verheugd over de evolutie: de tumor is zeker een centimeter kleiner dan bij de vorige inspectie. Bovendien kan Lucas zijn mond veel verder opendoen. Komende donderdag wordt er een CT scan gemaakt en op basis van de resultaten daarvan zal beslist worden of de tracheacanule kan worden verwijderd. Op die scan kunnen we dan ook zien of het deel van de tumor dat niet met het blote oog zichtbaar is eveneens gekrompen is. Dat wordt weer een erg spannende dag!

 

Chemo Kasper doet zijn werk

Chemo-Casper

Chemo Kasper is de superheld die de stoute kankercellen opeet. Zo worden kanker en chemotherapie bespreekbaar gemaakt met kleuters. In Lucas’ geval doet Chemo Kasper zijn werk meer dan behoorlijk: bij elk onderzoek is de tumor in zijn keel duidelijk wat kleiner geworden en wordt de laag dood celweefsel dikker. Morgen komt de professor van NKO nog eens evalueren of het tracheostoma definitief verwijderd mag worden. Spannend! Duimen maar …

Chemo 2

Vandaag begin van chemokuur 2. Maar deze keer zijn we beter gewapend: goed uitgeslapen en goed gegeten de afgelopen dagen; drukpunt-armbandjes tegen de misselijkheid; medicatie tegen de misselijkheid preventief gegeven, enz… De strijd kan eindelijk wat eerlijker gestreden worden. En als extraatje bovenop de muziektherapie bracht de muziektherapeute haar synthesizer in bruikleen bij Lucas op de kamer. Met drums en ‘special effects’ een beetje ambiance hier op de afdeling; we spelen de kanker gewoon naar huis! Hopen dat hij de komende dagen even veel ‘in form’ mag blijven.