“Lucas, straks gaan we weer naar het ziekenhuis voor een paar dagen voor een lange Chemo Kasper. Daarvan kun je wel een beetje ziek worden.” Lucas: “Ja, want Chemo Kasper eet ook mijn maagcelletjes op.” Even later: “Maar direct na het overgeven mag ik dan weer kiezen wat ik eet he mama? Dan mag ik écht helemaal kiezen en écht alles eten wat ik lekker vind he?” Is dat nu gewoon positief denken of valt het onder de categorie emo-eten?!
Tag: chemo
Zachte kanker
“Mama, hoe krijg je eigenlijk kanker?” vraagt Lucas deze middag aan tafel. “Dat kan op verschillende manieren” zeg ik. “Jij hebt kanker gekregen doordat er toen mama’s eitje samenkwam met papa’s zaadje, één klein verkeerd celletje is gegroeid. En dat celletje is nu kanker geworden.” Lucas denkt even na. “Welk celletje is dat, mama?” “Het is een celletje in jouw spieren. In je lichaam heb je harde delen, voel maar eens aan je armen en je benen en je ribben. Dat is allemaal heel hard.” Lucas voelt en knikt bevestigend. “Maar je hebt ook zachte delen. Voel maar eens aan je armen en benen. Rond het hard zit ook nog een beetje zacht. En dat zachte, dat zijn je spieren.” Lucas voelt en vraagt. “Kun je ook harde kanker krijgen of alleen maar zachte?” Ik onderdruk een lachje en zeg dat je harde en zachte kanker kunt krijgen. Lucas eet rustig verder. Plots zegt hij: “Mama, ik ben blij dat ik zachte kanker heb, want daarvan kun je sneller genezen dan van harde kanker.” Verrast vraag ik: “Ah ja, waarom dan wel?” Lucas, heel ernstig en overtuigend: “Omdat zachte dingen gemakkelijker te eten zijn dan harde dingen. Chemo Kasper zal de zachte kankercelletjes veel sneller kunnen opeten dan de harde he mama? Want voor de zachte celletjes moet hij veel minder hard bijten. Dus ik zal sneller genezen!” En tegen zoveel kleuterlogica weet mama weer heel eventjes niks in te brengen …
Kindjeskanker
We staan in de winkel aan te schuiven aan de kassa. Een mevrouw kijkt naar Lucas’ kale hoofdje en Lucas zou Lucas niet zijn of hij heeft het meteen door. “Ja”, zegt hij ernstig tegen de mevrouw, “ik ben ziek. Ik heb kanker. Kindjeskanker. Dat is niet zoals grotemensenkanker. Als je kindjeskanker hebt dan mag je allemaal ongezonde dingen eten, want je kunt dan toch niet dik worden.” “Ah nee?” vraagt de mevrouw. “Neen, want dan moet je veel overgeven door Chemo Kasper. Dat is een superheld die alle kankercellen opeet, maar ’t is een beetje een domme superheld want hij eet ook goeie cellen op.” Ongedwongen wijst hij naar zijn hoofd: “Kijk, hij heeft ook mijn haar opgegeten en ik vind dat niet zo leuk, want nu ben ik kaal. Maar als ik geen kanker meer heb, dan gaat mijn haar wel terug groeien. En dan ga ik ook weer gezonde dingen eten, want anders word ik te dik en daarvan kun je doodgaan, he mama?” De mevrouw weet nog steeds niet waar ze het heeft: moet ze nu tragisch of geamuseerd kijken? Lucas trekt er zich echter niks van aan en babbelt volledig op zijn gemak verder. “Kijk ik heb ook een sonde. Die gaat helemaal door mijn neus en mijn keel naar mijn buik en dat doet geen pijn. Dat is voor als ik niet kan eten of drinken, dan geven papa en mama mij eten en drinken door de sonde. En mijn medicamentjes, want die zijn heel vies.” “Ah ja?” Vraagt de mevrouw. Lucas tettert trots verder: “Ja en kijk ik heb ook een canuleke in mijn keeltje. Dat is om te kunnen ademen, want de kanker duwt ook tegen mijn luchtbuis he mama?” “Ja, tegen je luchtpijp” zeg ik vol binnenpretjes. “Ja, daarom kan ik met mijn reservecanule ook pijpjes roken” zegt Lucas en hij steekt met een grote zwier zijn reservecanule in zijn mond en begint met flair een pijpje te roken. “Maar écht roken, is heel ongezond”, zegt hij nog “daar kun je kanker van krijgen.”
De mevrouw heeft intussen betaald en ingepakt. Ze weet helemaal niet meer waar gekeken. “Wel, euh, veel beterschap dan maar” zegt ze en ze haast zich naar buiten. Ik kom bijna niet meer bij van het lachen. En Lucas? Die gaat gewoon lekker verder pijpje roken en begint zijn hele verhaal opnieuw tegen de kassierster.
Bibliotheekbezoek
Tijdens een chemokuur kan een kind niet naar school omwille van te veel infectiegevaar. Maar vandaag was de klas van Lucas op bezoek in ‘de bibliotheek van mama’. En omdat Lucas momenteel enkele goede dagen heeft, was dit een ideale gelegenheid om al zijn vriendjes terug te zien.
En wat een blij weerzien. Natuurlijk zonder knuffels en zoentjes. Maar Lucas vertelde honderduit over ‘zijn’ kanker, ‘zijn’ canule en ‘zijn’ sonde.
En er werd ademloos geluisterd naar de uitleg van mama over de wonderen van de boekenlift: langs de ene kant het boek erin, langs de andere kant het boek eruit.
Kanjer
Deze post chemodag verloopt niet helemaal zoals verwacht. De misselijkheid breekt dit keer precies met vertraging door met sedert deze namiddag om de zoveel tijd zwaar overgeven. Gelukkig kunnen we via de sonde voortdurend vocht toedienen en Lucas’ maagje gevuld houden zodat het overgeven minder pijnlijk is. Jammer genoeg kwam op een bepaald ogenblik de sonde naar buiten, wat een extra ritje naar het ziekenhuis opleverde om de sonde opnieuw te steken, aangezien de thuisverpleegster niet te bereiken viel. Van al dat overgeven raakte ook de tracheacanule verstopt. Lucas vroeg zelf om een nieuwe canule, die papa er in een tel instak. Papa bleef de hele tijd superkoelbloedig en Lucas gedroeg zich als een echte kanjer. Het leverde hem dan ook – volledig verdiend – een extra kraal voor zijn kanjerketting op.
We hebben vandaag weer maar eens ervaren dat het in dit hele genezingsproces bijna niet haalbaar is om a) alleen te zijn met de twee kinderen, b) Lucas ook maar een halve minuut alleen te laten, c) Lucas aan de zorg en verantwoordelijkheid van een derde toe te vertrouwen. Een kind met kanker verzorgen vraagt voortdurende aandacht, zorg en koelbloedigheid. Dat is toch weer even slikken.
Evenwichtsoefening
We zijn weer thuis. Lucas is duidelijk heel moe van de chemo en heeft ook weer meer last van buikkrampen, wat het eten in de weg staat. Gelukkig hebben we de sonde om dat op te vangen en moeten we hem niet voortdurend onder druk zetten om toch iets te eten of te drinken. Ook voor het toedienen van de hele medicatiehandel (het is een boekhouding op zich) is de sonde erg handig.
Intussen willen we ook proberen onze opvoeding weer wat op de rails te krijgen. De afgelopen weken is daar niet veel van in huis gekomen. Dit zijn natuurlijk uitzonderlijke omstandigheden, maar die kunnen gerust nog maanden tot een jaar voortduren. Zolang kunnen we ons opvoedingsproject niet bevriezen, anders hebben we hier over enkele maanden twee kindjes “waar niks meer mee aan te vangen valt” in huis. Het is echter nog even aftasten in hoeverre we onze opvoeding moeten aanpassen aan de omstandigheden en waar we de grenzen moeten trekken. Een echte evenwichtsoefening tussen het normale en het uitzonderlijke dus.
Scan
Morgen mag Lucas weer naar huis. De chemo is toegediend, nu wordt er nog 12 uur nagespoeld via het infuus. Onze dappere jongen heeft het deze keer wonderwel doorstaan zonder al te veel misselijkheid. De vele Disneyfilms die we mochten lenen hebben het lange ‘liggen’ draaglijk gemaakt, zowel voor hem als voor ons, want de chemo werkt duidelijk ook in op zijn humeur.
Deze namiddag kwam de professor van NKO de tumor nog eens bekijken. Hij was erg verheugd over de evolutie: de tumor is zeker een centimeter kleiner dan bij de vorige inspectie. Bovendien kan Lucas zijn mond veel verder opendoen. Komende donderdag wordt er een CT scan gemaakt en op basis van de resultaten daarvan zal beslist worden of de tracheacanule kan worden verwijderd. Op die scan kunnen we dan ook zien of het deel van de tumor dat niet met het blote oog zichtbaar is eveneens gekrompen is. Dat wordt weer een erg spannende dag!
Chemo Kasper doet zijn werk
Chemo Kasper is de superheld die de stoute kankercellen opeet. Zo worden kanker en chemotherapie bespreekbaar gemaakt met kleuters. In Lucas’ geval doet Chemo Kasper zijn werk meer dan behoorlijk: bij elk onderzoek is de tumor in zijn keel duidelijk wat kleiner geworden en wordt de laag dood celweefsel dikker. Morgen komt de professor van NKO nog eens evalueren of het tracheostoma definitief verwijderd mag worden. Spannend! Duimen maar …
Chemo 2
Vandaag begin van chemokuur 2. Maar deze keer zijn we beter gewapend: goed uitgeslapen en goed gegeten de afgelopen dagen; drukpunt-armbandjes tegen de misselijkheid; medicatie tegen de misselijkheid preventief gegeven, enz… De strijd kan eindelijk wat eerlijker gestreden worden. En als extraatje bovenop de muziektherapie bracht de muziektherapeute haar synthesizer in bruikleen bij Lucas op de kamer. Met drums en ‘special effects’ een beetje ambiance hier op de afdeling; we spelen de kanker gewoon naar huis! Hopen dat hij de komende dagen even veel ‘in form’ mag blijven.
Afkicken
Lucas is weer thuis! Deze namiddag kregen we plots het heuglijke nieuws dat Lucas mee mag naar huis. De infecties zijn bestreden en de rest van de medicatie kan oraal worden ingenomen. Jochei! Zijn bloedwaarden swingen de pan uit, hij is weer op en top gezond (afgezien van de kanker natuurlijk, die zit er nog steeds). Tijd voor een volgende kanonschot dus. In plaats van volgende week maandag, starten ze overmorgen al met de tweede chemokuur. Zijn thuiskomst is dus van hele korte duur en onze “plannen” om deze week nog eens dubbel en dik te genieten en allemaal samen thuis te zijn, zijn bij deze alweer opgeborgen in de kast. Maar hoe sneller de behandelingen elkaar opvolgen, hoe sneller Lucas weer gezond wordt en daar doen we het allemaal voor.
“Plannen”. Daar zit het grote probleem. Om een gezin en huishouden met voltijds drie en halftijds vijf kinderen te combineren met twee voltijdse jobs, zijn wij de afgelopen jaren planningskampioenen geworden. En dat moeten we loslaten, want er houdt op dit moment geen enkele planning stand. De enige bepalende factor is de veerkracht van Lucas’ lichaam. En vermoedelijk ook wel de agenda van het ziekenhuis. Afkicken geblazen!
Lucas for Life vzw 